terça-feira, 9 de abril de 2019

A nossa Rosita é especial - 1 : 250000

É uma sorte ter-nos calhado a Rosita!

Foi na Primavera de 2018 que começamos a ficar preocupados com a Rosita. Reparámos que uma perninha não estava bem, Parecia torta, umas vezes notava-se mais outras menos, mas não dava para ignorar, era visível.

Depois de Rx (um dia conto como me senti neste dia), médica de família, ortopedista e pediatra ... fomos chamados para uma consulta de ortopedia no Hospital Dona Estefânia.

Estávamos em Agosto e por sorte calhou na mesma semana do casamento do meu primo, assim apnas com numa viagem podemos fazer as duas coisas.

A consulta foi 2 dias depois do casamento, e ainda bem ... teria sido complicado estar no casamento depois das notícias que tivemos na consulta.

O dr. Sant Anna começou a consulta com algumas perguntas, sobre a Rosa, a gravidez e parto e percurso até ali, pediu mais um Rx e quando voltamos à sala, assim que a vê entrar a andar perguntou se ela tinha manchas no corpo ...

Foi aí que percebi que a pernita torta da Rosa era mais que uma questão ortopédica. Muitas vezes me tinha questionado sobre aquelas manchas que ela tem, umas de nascença e outras que foram aparecendo, apesar de todos os médicos que a viram  até ali desvalorizarem,  o coração de mãe sente coisas ...

As palavras daquele médico, carregado de experiência fez-me ter a certeza que o coração de mãe tinha razão para estar apertado.

Eu estava com a Rosa ao colo a mamar as palavras do médico ecoaram na minha cabeça enquanto as lágrimas grossas me corriam pela cara e pingavam o vestido que ela tinha.

Saímos dali com a certeza de que a Rosa tem uma Pseudo artrose congénita da tibia, uma condição rarissima, e com a suspeita, quase certeza de que era sinal de ter neurofibromatose, uma doença genética rara.

E aqui começou uma nova realidade.

A Rosa tem que usar uma caneleira de proteção até pelo menos ao final do crescimento, sim, isso mesmo, e tem que a usar sempre, dia e noite pois há sempre o perigo de cair, como qualquer criança ... mas com o risco acrescido de fractura  devido à doença.


A caneleira é feita à medida, de x em x tempo, e é originalmente uma peça feia, que eu senti necessidade quase imediata de tornar bonita, ao menos isso, já que tem que usar, já que não posso mudar esta realidade então que seja uma coisa gira e divertida!





Sim, chorei muito, muito mesmo, compulsivamente, nessa noite quando finalmente todos dormiram. Como é que eu, mãe de 6 filhos, ia (vou) proteger a minha Rosita, uma miúda divertida, desenrascada, super independente e curiosa, que só quer correr e saltar (e eu quero tanto que ela faça essas coisas) e evitar que ela se magoe.




Agora estou mais serena, sinto que entreguei ao Universo e que apenas posso fazer tudo para que ela seja feliz, sempre feliz e alegre.

Um dia sentada com ela a mamar, estava a conversar e a contar esta história a umas pessoas. Quando digo que a pseudo artrose não tem cura e é uma doença rarissima (1:250000) e uma das raparigas diz: 
- Possa, que azar, logo ela! 
Eu nem pestanejei, olhei para ela ali no meu colo a mamar e exclamei: 
- Que azar não! QUE SORTE termos a nossa Rosita!! 

Há dias menos fáceis, mas vê-la ser feliz dá-me força para saber que neste momento estamos a fazer tudo o que podemos para protege-la e dar-lhe o melhor acompanhamento médico que é possível.

Serão muitas consultas de vigilancia e acompanhamento ao longo dos próximos anos e será sempre uma incógnita como é que o corpo dela vai lidar com estas condicionantes, mas não penso nisso todos os dias...

A educadora e a auxiliar da creche onde ela está também ficaram preocupadas, apreensivas ... e com receio, compreendo, mas também a elas já lhes agradeci todo o carinho e lhes disse que só têm que garantir que a Rosa é feliz naquele espaço, o resto nós não podemos controlar.





Há muito tempo que queria vir aqui partilhar com quem nos segue esta história, para vos contar, mas também para poder quem sabe encontrar outras famílias com histórias parecidas.

Tenho o contato de uma mãe de uma menina com o mesmo problema, que se disponibilizou a falar comigo e foi muito importante logo no inicio para não me sentir sozinha.

Se por acaso conhecem algum caso entrem em contato comigo.



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